人民网广州2月28日电 （周睿）2023年2月28日是第16个世界稀有病日。有这样一群孩子，被称为“泡泡宝物”，他们从刚出世不久便可观察到牛奶咖啡斑（简称咖啡斑），伴随着随年岁增加，皮肤渐渐的呈现大大小小的瘤体，远远看上去就像长了一串泡泡，这种被我们称号为“泡泡宝物”的孩子确诊的疾病名为神经纤维瘤病，对南边医科大学皮肤病医院稀有与遗传性皮肤病专病主诊教授林志淼医师来说，接诊这类疾病的患者是他的“粗茶淡饭”。

　　与现在大多数稀有病相同，神经纤维瘤病现在尚无法被治好。作为一种常染色体显性疾病，该病患者的子女有50%的或许会被遗传到。呈现什么样的症状需求警觉？林志淼教授作以下三点主张：

　　榜首，当儿童出世时发现全身呈现多发咖啡斑（超越3个），就应当到医院做就诊或查看；

　　第二，假如咖啡斑沿着一侧身体皮区散布，或许腋窝、腹股沟呈现多发斑点，也需求面诊排查；

　　第三，在发育过程中，假如全身呈现多发皮下可触及质地较软的肿物，需求分外的注重并考虑到这个疾病。

　　“尽管神经纤维瘤病不常见，可是该病的皮肤瘤体体现仍旧很具有特征性，因而患者在青春期呈现许多瘤体后是很简单被确诊出来。”林志淼教授介绍，该病难以被正确确诊是在婴幼儿期，这时候孩子或许只要多发牛奶咖啡斑，许多患儿家长以为仅仅正常胎记，然后延误就医机遇，耽误了前期确诊和针对并发症筛查和医治的时机。

　　因为神经纤维瘤病患儿咖啡斑在出世之后半年内就会许多呈现，这在某种程度上预示着若能够前期注重，这类疾病患者便有或许前期被确诊，具有越早医治的时机，削减疾病对患者带来严重危害的时机。